ME PODÉIS AYUDAR A AYUDAR?

Has tenido problemas pero ya han quedado atrás. Dinos cómo lo has conseguido.

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RNOBROD
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ME PODÉIS AYUDAR A AYUDAR?

Mensajepor RNOBROD » 10 Jul 2009 18:19

Hola a todos!

He colocalo varios post en el foro con el fin de saber cómo se podría ayudar a las personas que están pasando por situaciones similares y a sus familias.


A raíz de que la hija de un buen amigo pasó por esta situación y debido a la escasez de recursos que existe en Canarias para tratar a este tipo de pacientes, empezé a interesarme por estos temas y como digo, en la actualidad trato de encontrar la manera de ayudar a personas que estén en su misma situación, o de conocer cuál es la situación real de este tipo de enfermedades en España y en otros países, para saber si existe alguna medida que pueda ser de aplicación para todos y que podamos ayudar a otras personas que estén pasando por lo mismo.

Básicamente me gustaría que en la medida de lo posible me dijérais si podeis responder a alguna de estas cuestiones:

- Con qué recursos cuentan en las distintas comunidades autónomas, o al menos en la zona que conozcais,
- Qué tipo de apoyo reciben las familias y los propios afectados,
- Qué tratamiento y qué tipo de profesionales son los necesarios o los más efectivos,
- Si existe alguna edad de riesgo determinada para contraer la enfermedad,
- Si existen medidas preventivas y se llevan a la práctica, y en qué consisten,
- Cuál suele ser el origen y consecuencias de esta enfermedad,
Y en definitiva:
- Qué es lo que demandan las personas que la padecen y sus familiares., es decir, qué echais en falta o qué es lo que pensais que sería necesario.

Con todo ello, quisiera estudiar a posteriori si puede ser de aplicación en todas las comunidades de España, o incluso a nivel internacional. Estudiar si es posible algún protocolo de actuación en cuanto a prevención, intervención y tratamiento.


Os agradecería muchísimo si pudiérais facilitarme información de los aspectos que he mencionado anteriormente, o algún link en el que pueda encontrar esa información.

Muchas gracias por leer mi post y gracias anticipadas por vuestra ayuda.

Mi más sincera enhorabuena por vencer a la enfermedad, y a ver si entre todos, podemos ayudar a que otras personas también la superen.

Un besazo y mucho ánimo y fuerzas para seguir adelante y no desfallecer.

Un fuerte abrazo.

RNOBROD
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Mensajepor RNOBROD » 10 Jul 2009 18:21

Una cosa más, por si no os apetece publicar la respuesta en el foro y preferís hacerlo en privado. Mi correo electrónico es: rnobrod@hotmail.com

Muchas gracias de nuevo.

Un abrazo.

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nefesh
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Mensajepor nefesh » 14 Jul 2009 03:19

Soy de México, así que no puedo ayudar mucho en cuanto a lo de las comunidades autónomas.

Sobre lo demás...

- Qué tratamiento y qué tipo de profesionales son los necesarios o los más efectivos
Normalmente son necesarios un psicólogo, un nutriólogo y un psiquiatra. Dependiendo del caso también endocrinólogo, ginecólogo y otros especialistas médicos. Yo he oído que la terapia cognitivo-conductual es más eficaz que el psicoanálisis para tratar estos casos. Además, no en todos los pacientes se requiere medicación. También pueden ayudar terapias alternativas como yoga, flores de Bach y aromaterapia.

-Si existe alguna edad de riesgo determinada para contraer la enfermedad.
Normalmente se presentan en la adolescencia, pero cada vez se detectan más entre niños (a veces hasta de seis años) y también entre personas adultas e incluso ancianos.

- Si existen medidas preventivas y se llevan a la práctica, y en qué consisten
No creo que haya medidas preventivas directas... Pues quizá llevar una buena alimentación y una educación sobre la importancia de los valores por encima de la apariencia física, así como aprender a reconocer las virtudes y los defectos, y a reconocer y manejar las emociones.

- Cuál suele ser el origen y consecuencias de esta enfermedad
El origen es múltiple. Hay cierta predisposición que puede ser incluso hereditaria, pero suele desencadenarse por algún cambio en la vida del paciente o alguna pérdida como la muerte de un familiar.

- Qué es lo que demandan las personas que la padecen y sus familiares., es decir, qué echais en falta o qué es lo que pensais que sería necesario.
Yo creo que lo primero es la información, entender qué es lo que pasa. Después, deshacernos de prejuicios sobre la enfermedad y quienes la padecen.

Yo trato de aportar mi granito de arena con mi blog:

http://extranjeraenmicuerpo.blogspot.com

Espero te haya servido, besos. :D
Las certezas se las lleva el viento, sólo las dudas quedan en pie. --Paulo Leminsky
Pueden visitarme http://extranjeraenmicuerpo.blogspot.com acá.

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Mensajepor RNOBROD » 14 Jul 2009 13:30

Hola Nefesh! Soy Rosi.

Muchas gracias por la información.

No importa que seas de México, porque estoy tratando de informarme de cómo está la situación en general, a nivel nacional e internacional.

En cuestiones médico-sanitarias, generalmente en otros países se ha avanzado más que en España, y esos avances vienen a llevarse a efecto aquí al cabo de los años.

Lo que me comentas, así como lo visto en tu blog, me sirve de gran ayuda, al menos para tener una visión mucho más completa, objetiva y menos técnica de lo que implica realmente padecer un TCA.

Como he comentado, a raíz de que a la hija de un buen amigo le diagnosticaron la enfermedad hace 5 años empecé a informarme de la situación en Canarias en lo que respecta a medios y tratamiento, encontrándome con que sólo hay 2 camas especializadas para unos 20.000 casos de TCA. A eso le añaden 120 camas para todo tipo de trastornos psiquiátricos y poco más. Como verás las posibilidades de curación, en cuanto a recursos médicos, son muy escasas.

Soy Criminólogo y al igual que tratamos con todo tipo de comportamientos delictivos, también trabajamos con lo que denominan conductas desviadas, -aunque la expresión no sea la más acertada-, englobando en ese último grupo, a todo tipo de comportamientos que aunque no sean constitutivos de delito, digamos que se salen de los parámetros de normalidad, o que no son socialmente aceptadas.

En los últimos dos años parece que hay interés general por incorporar alguna mejora para abordar éstos trastornos, aunque tampoco es que haya nada definido. En mi opinión, se dan palos de ciego. Es ahí donde a mí me gustaría llegar, es decir, me gustaría primero conocer la realidad de la situación en todos los aspectos que he mencionado en el post, para a partir de ahí, intentar ofrecer mejoras, incluyendo las que demandan los afectados y las propias familias, para que se invierta en llevarlas a cabo y que los que lo padecen y sus familias se puedan beneficiar.

Creo que si logramos ésto, es cuando realmente se podrá ayudar a muchas familias, porque no todo el mundo dispone de recursos económicos como para costear los tratamientos, o la asistencia de los profesionales que necesitan para salir adelante. Un centro de día donde los pacientes puedan ser supervisados mientras los familiares van a trabajar, etc.

En definitiva, esa es la idea y ojalá podamos conseguir algo.

Enhorabuena por tu blog, porque me parece fantástico y animarte a que continúes ayudando a los demás. Enhorabuena también por haber salido de todo ésto.

Un besote.

PD: Te dejo mi dirección de email/messenger por si quieres comentarme alguna cosa en privado: rnobrod@hotmail.com

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nefesh
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Mensajepor nefesh » 15 Jul 2009 02:08

Hola, me alegra saber que te ha servido lo que escribí.

Sobre el tratamiento en México... En la época que yo empecé (hace más de diez años) era una pesadilla. Básicamente había dos centros privados carísimos, uno en la capital (Avalon) y otro en una de las ciudades principales. Uno más era un centro súper costoso más bien dedicado a adicciones en general (Oceánica).

Los médicos generales no detectaban la enfermedad y de hecho para muchos ni era un padecimiento; mientras muchos psicólogos esperaban encontrarse con casos de manual. --Muchas veces me he enojado (quizá inútilmente) el pensar lo fácil que hubiera sido ayudarme en esa época. Pero no tuve ayuda accesible, ni diagnóstico temprano. En fin, todo pasa por algo.--

Ahora hay un hospital psiquiátrico muy bueno (el Juan Ramón de la Fuente) que tiene tratamientos muy accesibles aún para quienes no tienen seguro social. El asunto es que la burocracia es apabullante, pero al menos sé que las terapias de grupo funcionan bien y se puede acceder a ella con más rapidez que al servicio psiquiátrico o psicoterapéutico.

Los profesionales, tanto médicos como psicólogos del sector público y privado ya están más conscientes y capacitados, de hecho la madre de una amiga que es enfermera en un hospital público recibió capacitación sobre TCA hace un par de años.

Las clínicas siguen siendo carísimas, pero afortunadamente hay algunas más económicas (Claider en la Ciudad de México es una de ellas, y Monte Fénix es al menos más barato que otras que había anteriormente). Aún así, el internamiento y/o clínica de día son incosteables para la inmensa mayoría de los pacientes.

De hecho sólo hay una opción de clínica de día en la capital hasta donde yo sé: Ellen West y es casi más caro que comprar un auto.

Hay terapeutas y nutriólgos independientes que son muy buenos y mucho más accesibles. Yo pagué mi tratamiento y negocié con quienes me atendieron un precio menor (por pagarlo de mi bolsa y al principio ser estudiante).

En fin, ojalá sirva al alguien más esto que te digo, espero no haberme extendido demasiado.
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Mensajepor RNOBROD » 15 Jul 2009 13:27

Muchas gracias de nuevo Nefesh!

Por lo que veo en México también la cosa está cruda aunque me alegra saber que en cierto modo está mejor que aquí.

Por lo que sé las familias llevan años pidiendo que se creen Centros de Día, los tratamientos son costosos y no los da la Seguridad Social.

Hasta los 13 años te ingresan con pacientes de otras patologías, incluso oncológicos, en el Hospital Materno Infantil y según cumples los 14 añitos te derivan a una Institución Psiquiátrica.

A nivel privado no hay ningún centro especializado en ninguna de las 7 islas que conforman Canarias. Concretamente yo vivo en Las Palmas y no tenemos más que lo que te he comentado, así que lo único que pueden hacer las familias es contratar un equipo privado de psicólogo y nutriólogo con los que te reunes una vez a la semana, te pesan, te escuchan, te hacen alguna analítica y poco más y a final de mes te cobran 600 Euros, es decir, te cuesta una media de 150 Euros la reunión. Resultados de éxito de momento ninguno y por supuesto no todas las familias con un salario medio se lo pueden permitir.

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Mensajepor darklittlemoon » 15 Jul 2009 18:23

Informate, la S.S. de las Palmas tiene convenios especiales con ITA (en Barcelona).

En general los tratamientos son escasos en todas partes, por lo que solamente queda buscar, buscar y buscar. Es agotador pero necesario.

No se si ya lo habrás visto pero hay un post-it, con direcciones para buscar tratamiento. En lo referente a tu archipielago hay esto:

Islas Canarias

GULL-LASÉGE * Las Palmas (Las Palmas) · ALABENTE * Tenerife (Tenerife)

GULL-LASÉGE

TELÉFONO: 928380063.
DIRECCIÓN: Antonio Manchado Vigletti, 1 Centro Fátima 35005 - Las Palmas.
e-mail: asociación@anorexia-canarias.org
web: www.anorexia-canarias.org
Horario: de lunes a viernes de 8:00 a 14:00h, martes y jueves de 14:00 a 20:00h.
Servicios: atienden todos los TCA. Información y orientación, grupos de autoayuda para familiares dirigidos por psicólogos, conferencias, terapias individuales y grupales, atención dietética, programas de prevención, tratamiento ambulatorio con psicólogos, asesoramientos familiares y cursos de formación.

ALABENTE

TELÉFONO: 922 641 206.
FAX: 922 657 394.
DIRECCIÓN: Camino del Hierro, s/n Bloque 5 Grupo 120 Vivienda local 3y4 38009 - Tenerife.
e-mail: alabente@alabente.com
web: www.alabente.com
Horario: de lunes a viernes de 10:00 a 18:00h.
Servicios: atienden todos los TCA. Información y orientación, programas de acogida, grupos de autoayuda para familiares y afectados dirigidos por psicólogos, cursos y talleres, conferencias, terapias individuales y grupales, atención dietética, comedor de día, programas de prevención, biblioteca y documentación. Cobran los servicios de terapia y de comedor de día, evaluando el nivel de ingresos familiares, centro de día con afectados.
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Mensajepor RNOBROD » 15 Jul 2009 23:31

Muchas gracias Darklittlemoon!

Hace varios años estuve en la Asociación de Las Palmas, pero lo que hacían en aquella época era reunirse los familiares para contar sus experiencias y tenían incluso una lista de espera.

Intentaré concertar alguna entrevista o algo así, porque como expones en tu post, parece que han aumentado las prestaciones que daban antes y que ahora cuentan con personal más cualificado. Lo cual es un dato a tener en cuenta.

Quisiera contactar con todas las Asociaciones que he ido encontrando en internet, para hacerme una idea global de cómo está la situación y como siempre digo, ver si se puede llegar a aplicar las mismas mejoras en todos los sitios por igual.

A ver si a medio plazo logramos hacer algo que realmente sea de utilidad.

Muchas gracias de nuevo.

Un abrazo.

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Mensajepor darklittlemoon » 16 Jul 2009 02:19

Es triste que las enfermedades mentales estén tan desatendidas en españa.

En caso de TCA es escaso y saturado, y el privado es carisimo.

Esperemos que algún día las cosas sean diferentes, creo que ayudará también cuando se empiece a dar una imagen más real de los trastornos alimenticios más allá del morbo creado en los medios
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Mensajepor RNOBROD » 16 Jul 2009 15:12

Esa es mi intención Darklittlemoon!

Conocer la realidad de los pacientes de TCA y de las familias y difundirla.

Cuando se la diagnosticaron a la hija de mi amigo con 13 años, lo primero que pensamos es que quizá le habían hecho algun comentario sobre su imagen que hubiera provocado el dejar de comer. O que en la adolescencia trataba de imitar a alguna famosa a la que admirase.

Como desde fuera no encontrábamos ninguna otra razón para explicarnos qué le pasaba, nos centrábamos únicamente en que debía ser una obsesión por la estética y no íbamos más allá. Pensamiento que además es frecuente, cuando no se conoce la complejidad de ésta enfermedad.

Con los años hemos ido comprobando que no es así, porque además siempre fué una niña que destacaba por su belleza y hoy día, que está a puntito de cumplir los 18 años, me sigue pareciendo una chica preciosa. Algo delgada para mi gusto, pero igual de linda que siempre. (También es cierto que le tengo un cariño especial, porque la considero como a una hija o una hermana pequeña).

Lo que te quiero decir, es que para los que no lo hemos padecido un TCA, nos resulta complicado encontrar el trasfondo real que lo desencadena. Hay una opinión médica generalizada que lo centra en problemas familiares y dicen que el desencadenante suele ser de tipo emocional. Digamos que viene a ser un nexo común entre los pacientes.

Pero también se ha demostrado que cuando se restringen las comidas, sin control médico y en un tiempo medianamente prolongado, puede llegar a un punto en el que el cuerpo no responde y es difícil recuperarse si no se interviene a tiempo.

En fin, socialmente existe un desconocimiento global de la enfermedad y quizá el Estado no invierte en este tipo de patologías, porque piensan que quien la padece es por propia elección. Craso error.

En los últimos años parece que existe un ligero interés a nivel político, dado que la situación se va de las manos y cada vez son más las personas que lo padecen. Tratan de hacer algo dando palos de ciego. No se pueden crear mejoras si se desconoce la realidad. Y es ahí donde trato de intervenir. Trasmitamos a los políticos esa información para que inviertan en soluciones reales y efectivas que puedan beneficiar a todos los que lo padecen.

Por eso necesito tener algo más que conocimientos teóricos sobre las causas y consecuencias. Necesito saber qué demandan los pacientes y las familias. Qué tratamientos son los más efectivos. Qué tipo de profesionales son los más cualificados. En definitiva, saber qué tipo de apoyo extra se necesita para superar la enfermedad.

Esperemos que entre todos logremos dos objetivos: ayudar a los que directa o indirectamente están pidiendo a gritos salir de esta situación y no pueden hacerlo por falta de recursos., y acabar con el morbo y la intolerancia, difundiendo una imágen real que sea el punto de reflexión para cambiar algunos conceptos e incorporar medidas preventivas que eviten que se sigan dando este tipo de casos.

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Mensajepor darklittlemoon » 16 Jul 2009 19:32

Bueno es que haya gente que se preocupe por el tema.

Encontrar información decente sobre los trastornos de la alimentación en español es muy dificil, en inglés se encuentra algo más.

Hay estudios que dicen que puede haber una predisposición genetica, aún así los tca suelen ir acompañados de una autoestima baja. Por lo que se apunta a un conjunto de factores géneticos, emocionales y ambientales que combinados llevan a la persona a un TCA.

Personalmente creo que hoy en día y en parte por culpa de la imagen estupida-glamurosa que se ha dado a los TCA (sobretodo a la anorexia), hay dos tipos de pacientes. Por un lado aquellos que padecen la enfermedad y por eso presentan los sintomas de la misma, y por el otro aquellos que a base de imitar los síntomas de la enfermedad han acabado por padecerla.

Generalmente el segundo grupo se recupera bastante más rápido que el primero.

La mejor terapia, en mi opinión, es la multidisciplinar. Sobretodo aquella que combina psiquiatra, psicologo y endocrino (mínimo nutricionista) en el mismo centro. Así todos los terapeutas tienen la información de las demás disciplinas a tiempo y con mayor veracidad.

Ese tipo de terapia por la S.S. es escaso , por privado tampoco es que sobre, aunque hay más y exageradamente caro.

Luego está el factor edad, si siendo menor encontrar un buen tratamiento es dificil, siendo mayor de 18 años es una odisea.
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